Mieux connaitre les maladies rares

Cette journée a lieu chaque année le dernier jour de février. Elle est coordonnée par Eurordis (alliance non gouvernementale de 765 associations de malades dans 69 pays) et a pour objectif de sensibiliser le public ainsi que les autorités sanitaires et scientifiques à l’importance des défis à relever pour mieux prendre en charge des maladies rares. Les maladies rares touchent 3 millions de personnes en France, 80% sont d’origine génétique et 65% sont responsables de formes graves et invalidantes.

La Plateforme d’Expertise Maladies Rares

Une Plateforme d’Expertise Maladies Rares (PEMR) Bourgogne Franche Comté s’est récemment mise en place en Bourgogne Franche-Comté, suite à un appel à projets de la DGOS, faisant suite aux nombreuses initiatives déjà en place localement. Pilotée par les CHU de Dijon et Besançon, elle est coordonnée par le Pr Laurence OLIVIER-FAIVRE. Cette plateforme permet la réalisation de nombreuses actions en faveur des patients atteints de maladies rares de la région, dans le domaine de la communication, du soin, de l’enseignement et de la recherche, et enfin de mise en lien entre les différents partenaires œuvrant pour les maladies rares. Les actions de sensibilisation du public font partie des missions de cette PEMR.

Le projet « Haut-delà des clichés »

Ainsi, dans le cadre de la Journée Internationale Maladies Rares 2021, la PEMR Bourgogne Franche Comté est à l’initiative d’une exposition de photos portraits de personnes atteintes de maladies rares. Cette manifestation « Haut-delà des clichés » a pour but de communiquer et d’échanger sur les problématiques de ces maladies rares et des malades. Une séance individuelle de prise de photos des patients qui se sont portés volontaires a été organisée courant janvier dans le studio de la photographe locale, Laëtitia Devaux de Dclick Studio, dans une ambiance chaleureuse. Chaque photo a été associée à un texte co-écrit avec les patients photographiés, et le concours de Mme Hélène Sfeir, psychologue et Mme Marie-Myriam Arnoult, assistante de service social au Centre de Génétique du CHU de Dijon. A travers ces écrits, les personnes ont pu exprimer leur vécu actuel de la maladie et les messages qu’ils souhaitaient faire passer au grand public

Pour la mise en place de l’exposition, la ville de Dijon a mis à disposition les grilles du parc Darcy durant le mois de février 2021. C’est une réelle opportunité de pouvoir exposer à la vue du plus grand nombre et dans des conditions d’accès facilitantes au grand public, le but premier étant avant tout la sensibilisation aux maladies rares qu’elles soient visibles ou non.

Le ciné-débat « Le Tiroir - La vie cachée »

a Plateforme d’Expertise Maladies Rares BFC est également en charge de dynamiser localement les ciné-débats originaux et gratuits, organisés en visio-conférence dans toute la France et proposés par la Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares : - Le premier est à destination du grand public et aura lieu le dimanche 28 février 2021, à 15h. Cliquez ici pour vous connecter.