Les maladies rares au cœur d'un spectacle / débat à Dijon

On parle de maladie rare pour une pathologie qui touche moins d’une personne sur 2000. Ce sont souvent des maladies génétiques qui sont bien sûr très peu connues du grand public. Certaines sont « visibles » et d’autres non. C’est pour communiquer à ce sujet et évoquer notamment le regard des autres sur ce genre de pathologies qu’a été créée la « journée internationale des maladies rares ». Une journée qui a eu lieu pour la première fois le 29 février 2008. Un jour symbolique, le 29 février étant une « journée rare », puisque se produisant seulement tous les 4 ans à l’occasion des années bissextiles. 2019 n’étant pas bissextile, cette journée mondiale d’information a lieu cette année le 28 février. Ce mardi soir, un spectacle de théâtre suivi d’un débat a lieu au théâtre des Feuillants, à Dijon. Une initiative des Centres de Référence Anomalies du développement et syndromes malformatifs, Déficience intellectuelle de causes rares et Maladies dermatologiques en mosaïque s'associent avec la Filière de Santé AnDDI-Rares et la FHU TRANSLAD, en partenariat avec la Ville de Dijon et le CHU de Dijon.

A cette occasion, nous avons contacté professeure Laurence Faivre, généticienne au CHU de Dijon et spécialiste de ce sujet des maladies rares.

Ecoutez ci-dessous son interview :