Les conclusions des assises régionales des maladies neurodégénératives

Plus de 900 000 personnes sont touchées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée aujourd’hui en France, plus de 200 000 personnes souffrent de maladie de Parkinson et plus de 100 000 personnes vivent avec une sclérose en plaques. C’est dire l’enjeu que représentent ces maladies neuro-dégénératives, qui ont des conséquences sur le quotidien et la qualité de vie de milliers de patients et leurs « aidants ».

Ce mercredi se sont tenues à Dijon les assises régionales du plan national consacré à ces pathologies.

Environ 600 personnes, tout public, sont attendues à Congrexpo, pour un temps fort d’information et d’échanges qui vise à dresser un état des lieux de l’offre existante et à ouvrir des perspectives en matière d’accompagnement, d’accueil, de soins et de recherche.

Tables-rondes

Cette journée, destinée aux patients et proches, aux professionnels impliqués, aux représentants associatifs et institutionnels, est organisée par l’ARS avec la collaboration de RESEDA (réseau Alzheimer) Bourgogne-Franche-Comté, et la participation d’associations de patients.

Le programme propose des interventions et des tables-rondes, mais aussi des stands d’information.

En fil rouge, le questionnement éthique sera posé sous le parrainage du professeur Régis Aubry, directeur de l’Espace de réflexion éthique Bourgogne-Franche-Comté et membre du comité consultatif national. Il ouvre les travaux aux côtés de Pierre Pribile, directeur général de l’ARS, en présence du professeur Michel Clanet, neurologue, référent national du PMND et du professeur Thibault Moreau, neurologue et président du comité de pilotage du plan pour la Bourgogne-Franche-Comté.

Les différents débats abordent les thèmes de l’aide aux aidants, la problématique des malades jeunes, celle des polyhandicaps ou encore la recherche fondamentale et clinique.

Plan maladies neuro-dégénératives en Bourgogne-Franche-Comté

Les assises s’inscrivent dans les objectifs du plan national décliné en région, qui vise notamment à améliorer l’information des professionnels, des représentants d’usagers, des malades et de leurs proches aidants.

Ce plan maladies neuro-dégénératives (PMND) 2014-2019 s’articule autour de grandes priorités : l’adaptation de notre système de santé pour une réponse de qualité tout au long du parcours de vie avec la maladie, l’accès équitable aux soins et à un accompagnement adapté sur l’ensemble du territoire, la coordination des acteurs de la recherche.

La Bourgogne-Franche-Comté se mobilise sur chacun de ces axes.

En chiffre :

Aujourd’hui en France, on estime à plus de 900 000 les personnes touchées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée. 225 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.

Plus de 200 000 personnes souffrent de maladie de Parkinson (25 000 nouveaux cas par an) et plus de 100 000 personnes de sclérose en plaques (3 000 à 5 000 nouveaux cas par an). S’ajoutent d’autres pathologies, telles la sclérose latérale amyothrophique/SLA (environ 8 000 personnes en souffrent) et la maladie de Huntington (18 000 personnes).

En Bourgogne-Franche-Comté, l’Assurance Maladie prend en charge, dans le cadre d’affections de longue durée (ALD), plus de 22 000 personnes souffrant de maladie d’Alzheimer, près de 11 000 atteintes de Parkinson, et 4 800 vivant avec une sclérose en plaques. Mais le nombre de personnes souffrant de ces pathologies est plus important.

Communiqué de l’Agence Régionale de Santé